Jan Bolić: SMA mi je motivacija u svemu što radim!
Povodom Mjeseca Spinalne mišićne atrofije (SMA) koji se obilježava diljem svijeta svakog kolovoza, naš Jan Bolić govori otkud mu svakodnevna motivacija i zašto vrijedi slijediti svoje snove.
Nikad mi bolest nije bila prepreka u svemu što sam želio i što želim još ostvariti u životu. Realan sam, naravno, ne mogu raditi sve poslove zbog svoje fizičke spremnosti. Ne mogu očekivati da jednog dana budem pilot. Uvijek spomenem, ne mogu igrati nogomet, ali mogu biti na golu. I bio sam u školi uvijek na golu, zato mi je danas glava tvrda.
Moja bolest je Spinalna mišićna atrofija tip 2, skraćeno ću pisati u nastavku – SMA. To je rijetka progresivna bolest i postoji nekoliko tipova ove bolesti. Ja poznajem neke svoje „suborce“ koji imaju tip 1, tip 2, pa tip 3, ali postoji i tip 4, no, osobu koja ima tip 4 još nisam upoznao.
Tip 1 je najteži oblik SMA, osobe su obično već na respiratoru s prvom godinom života, drugi odnosno moj tip, puno je blaži, a osobe s tip 3 su još snažnije. Gotovo sve same mogu s rukama i bolest im ne napreduje tako jako. Iako je danas puno bolja kvaliteta života i imaju duži životni vijek osobe sa SMA.
Kolovoz je mjesec svjesnosti o SMA, zato sam ovaj tekst odlučio posvetiti svima koji se bore, žive sa SMA i imaju u obitelji SMA osobu.
Moja majka nikad nije činila bolesnika od mene. Ljudi se često znaju začuditi kada im kažem da sam imao sasvim normalno djetinjstvo. Nisam mogao određene fizičke stvari, ali ništa mi nije nedostajalo. Dobivao sam ljubavi i svega, čak i previše, jer su me malo, moram priznati, i razmazili. Najmlađi sam u obitelji. Moja majka nikad nije činila žrtvu od sebe i od mene. Nikad nisam volio da me netko žali, jer ja nisam jadan, živim život kao i svi drugi ljudi. Ja nisam čudak, ok, možda malo ličim na E. T.-a, i nemam tijelo Arnolda Schwarzeneggera, ali sve drugo je potpuno normalno.
Nikad nemojte pomisliti da osoba sa SMA mentalno nije zdrava, upravo suprotno, još će vas nadmudriti.
Kroz djetinjstvo i školske dane imao sam uvijek dobre prijatelje i osobe oko sebe koji su me prihvaćali i uključivali u sve. Danas i radim u firmi s kolegama koji me prihvaćaju i koji su divni ljudi.
Ljudi koji su me kroz život okruživali prema meni su se ponašali kao prema normalnoj osobi.
Bolest je teška, vodim rat u kojem će, na kraju, ona pobijediti, ali ja ne razmišljam o tome. Imam bolest, ali to ne znači da trebam prestati živjeti. Da trebam prestati slijediti svoj san. Bilo je teških trenutaka u kojima sam se borio za život, ali uspio sam, zahvalan sam na svemu što sam proživio u miru i sreći. Bolest mi je samo još veća motivacija u svemu što radim.
Danas pijem lijek za SMA, kada sam bio dijete liječnici nisu vjerovali da će jednog dana pronaći lijek, govorili su da je to tek početak istraživanja, da treba puno novaca i da će sigurno proći jako puno godina. Ako kad i nađu lijek, ja ga vjerojatno neću dočekati. I doživio sam lijek. Imam 29 godina i pijem lijek koji usporava bolest. Još uvijek mi je to nestvarno.
Na kraju svega bih spomenuo, treba sanjati snove i dat sve od sebe da postanu stvarnost. Napisao sam 6 knjiga do sada, ali mi je velik san bio da jednog dana radim i zarađujem od rada, kao i svi drugi ljudi. Onda sam dobio posao u Manjguri! Kao osoba sa SMA zaposlen sam u PR agenciji. Živim svoj san!
Danas jako puno poslova ima koje mogu raditi i osobe sa SMA. Čuda su moguća, samo ako vjerujete da jesu!
Ni sam još ne vjerujem da radim u Manjguri i to posao koji volim. Zato ponavljam, uvijek slijedite svoje snove! Nikad ne odustajte i budite uporni!
Sve životne prepreke ćete prijeći, samo ako vi sami to želite!
Oznake: jan bolić, spinalna mišićna atrofija